Jakie były Pani emocje, gdy dowiedziała się Pani o niepełnosprawności córki?

Małgorzata Zaczyńska: Pierwsze chwile po urodzeniu córki to rozpacz i żal, jednocześnie wielka miłość do pięknych, migdałowych oczu dziecka. Pojawiła się również złość do świata, Boga i pytania skierowane do niego: „Dlaczego zrobiłeś to mojemu dziecku? Czy zostałam za coś ukarana? Czy poradzę sobie na nieznanej drodze?”. Radość z narodzin zastąpił nie tylko żal – jak gdyby po stracie zdrowego dziecka – ale i olbrzymi strach o zdrowie córki. Moje obawy wiązały się z moją wiedzą i doświadczeniem zawodowym, ponieważ jestem pielęgniarką i byłam świadoma obciążeń zdrowotnych, jakie niesie ze sobą zespół Downa. W następnych dniach swoją złość skierowałam na samą siebie. Byłam wściekła, że cud narodzin zamiast radości wzbudził we mnie rozpacz, a moja córeczka widziała łzy smutku z tego powodu. Uczucia te ustąpiły w piątej dobie po narodzinach Moniki, kiedy rozpoznano u niej wadę serca. Bez operacji moja córeczka nie miałaby szans na przeżycie. Wtedy ogarnął mnie paniczny strach o życie mimo wszystko kochanego dziecka. A wraz ze strachem rodziła się pełna akceptacja tego, co nieuniknione, tego czego nie da się zmienić – czyli zespołu Downa, z którym na świat przyszła moja córeczka. Szkoda, że z chwilą narodzin niepełnosprawnego dziecka człowiek nie jest w stanie wyobrazić sobie, ile wniesie ono radości, miłości i uśmiechu w nasze życie. Z perspektywy czasu wstydzę się swoich łez po urodzeniu Monisi.

Czy potrzebowała pani specjalistycznej pomocy, by w pełni zaakceptować niepełnosprawność dziecka?

Małgorzata Zaczyńska: Pierwsze miesiące życia mojej córki, były zarówno dla niej jak i dla całej naszej rodziny prawdziwym koszmarem. Monika przeszła poważną operację serca i krtani, a potem walczyła z posocznicą i wszystkimi możliwymi powikłaniami pooperacyjnymi. Prawie pięć miesięcy trwała walka o jej życie. Był to okres, w którym Monika była tylko „moim dzieckiem”, a nie dzieckiem z zespołem Downa. Przestałam bić się z myślami – dlaczego spotkało to właśnie moją córeczkę? Dlaczego to ja urodziłam dziecko z zespołem Downa? Najważniejsze było to, żeby moje dziecko żyło. Troska o życie i zdrowie zepchnęła na dalszy plan zespół Downa. Akceptacja Moniki nastąpiła niejako automatycznie – bez specjalnych starań i wsparcia fachowców. W naszym wspólnym życiu bardzo pomocne okazały się być dla mnie słowa Pani Ordynator z oddziału noworodkowego, w którym na świat przyszła Monika. To właśnie od niej usłyszałam, że dając córce swoją miłość uzyskam coś, czego rzadko doświadczają rodzice zdrowych dzieci. Tak też się stało – córka kocha mnie bezwarunkową miłością, obdarza przeogromnym zaufaniem i to jest dla mnie najważniejsze. Myślę, że proces akceptacji Moniki rozpoczął się we mnie zaraz po jej narodzeniu, jeszcze w szpitalu, w którym personel tam pracujący traktował moje dziecko z należną mu godnością, a mi okazywał wsparcie i zrozumienie oraz dodawał sił słowami otuchy.

Jak przebiegał proces edukacji Moniki?

Małgorzata Zaczyńska: Monika rozpoczęła edukację w wieku 4 lat w przedszkolu z oddziałem integracyjnym w Sępólnie Krajeńskim. Uznałam, że kontakt z grupą rówieśników będzie stymulujący dla jej rozwoju psychofizycznego. Monika nie miała większych trudności w przystosowaniu się do zasad i warunków panujących w przedszkolu, była lubiana przez dzieci, chętnie uczyła się i współuczestniczyła w zajęciach grupowych. Dodatkowo brała udział w zajęciach prowadzonych w domu przez psychologa, terapeutę zajęciowego oraz pedagoga szkolnego, a w ośrodku rehabilitacyjnym w Bydgoszczy uczestniczyła w zajęciach ruchowych. Mając osiem lat Monika rozpoczęła edukację w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Koszalinie. W tej chwili jest uczennicą czwartej klasy. Wybór szkoły nie stanowił dla mnie problemu, ponieważ uznałam, że nauka w grupie maksymalnie ośmiorga dzieci wniesie więcej korzyści w rozwój mojego dziecka, niż nauka w klasie integracyjnej w szkole masowej. Jestem przekonana, iż była to właściwa decyzja. Monika w szkole czuje się dobrze i bezpiecznie, zaprzyjaźniła się z dziećmi będącymi na podobnym etapie rozwoju – mają więc wspólne zabawy i problemy oraz tematy do rozmów.

Jak Pani sądzi, czy dla rewalidacji dziecka istotna jest współpraca z nauczycielami mającymi kontakt z Moniką?

Małgorzata Zaczyńska: Tak, taka współpraca jest nie tylko istotna, jest po prostu niezbędna. Aby prawidłowo zaplanować program rewalidacji dziecka konieczne jest wspólne omówienie jego aktualnego poziomu funkcjonowania. W trakcie realizacji opracowanego programu konieczna jest wymiana spostrzeżeń i wniosków, dzielenie się zaobserwowanymi postępami i trudnościami, wspólne poszukiwanie skutecznych rozwiązań problemów edukacyjno-wychowawczych. Dziecko o obniżonej sprawności umysłowej potrzebuje przemyślanych działań stymulujących. Wspólnie opracowany i realizowany program edukacyjno-terapeutyczny, dostosowany do potrzeb i możliwości dziecka, mobilizuje je do pracy i wysiłku, pomaga również uwierzyć dziecku we własne siły. Ponadto systematyczna współpraca z nauczycielem pomaga rodzicom dostrzec, zrozumieć oraz pogodzić się ze zmianami, dorastaniem i coraz większą samodzielnością dziecka.

Jakie są relacje między Pani starszym synem a Moniką?

Małgorzata Zaczyńska: Monika urodziła się, kiedy Miłosz miał 6 lat. Nigdy nie zapomnę sytuacji, kiedy 6-letniemu synowi tłumaczyłam, że jego siostra ma zespół Downa i co się z tym wiąże. Po tej rozmowie Miłosz pogłaskał mnie po głowie i powiedział: MAMUSIU, NIC SIĘ NIE MARTW. NAJWAŻNIEJSZE, ŻE MONISIA JEST NASZA. Monika uwielbia swojego brata z wzajemnością. Miłosz w stosunku do siostry jest bardzo konsekwentny. Sporo od niej wymaga, nie rozpieszcza, martwi się gdy Monia choruje i cieszy z jej osiągnięć. Miłosz ma zawsze czas dla siostry, często zabiera ją na spacer lub plac zabaw, lubią razem słuchać muzyki. Czasami ich wspólna zabawa przybiera formę szaleństwa, czasami kończy się kłótnią, a później przeprosinami. Myślę, że Miłosz nie patrzy na Monikę przez pryzmat zespołu Downa, ale traktuje ją zupełnie zwyczajnie.

Jak wyobraża sobie Pani przyszłość Moniki?

Małgorzata Zaczyńska: Przyszłość to wielka niewiadoma, a człowiek z natury odczuwa lęk przed tym, co nieznane. Ja także odczuwam niepokój, kiedy zastanawiam się, jak będzie wyglądało życie Moniki, kiedy mnie zabraknie. Dzisiaj mam nadzieję, że kiedyś opiekę nad nią przejmie jej brat, ale nie mam prawa wymagać tego od niego i czuć urazę, jeżeli nie podejmie się tego obowiązku. Często myślę o przyszłości Moniki – wyrazem tego są moje starania, by jak najbardziej usamodzielnić córkę. Nie snuję wielkich planów, realistycznie patrzę w przyszłość. Chciałabym jednak, żeby po ukończeniu szkoły Monika mogła podjąć pracę zawodową. Moim marzeniem jest, by czuła się potrzebna, doceniana, by i ona znalazła swoją drogę w życiu, którą mimo niepełnosprawności umysłowej, z uśmiechem na twarzy, będzie mogła dzielnie kroczyć.

Rozmawiała: Karolina Skotarska-Kaniewska

(nauczyciel w SOSW w Koszalinie)